10è semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse : engagez-vous pour la vie !!

 

"La 10ème semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse vient de commencer (du 29 mars au 4 avril).
A cette occasion, je re-publie l'article que j'avais écrit il y a 5 ans, après avoir eu la chance de donner ma moelle à une jeune malade. C'est un acte que je n'oublierai jamais, un acte gratuit qui je l'espère a permis de sauver la vie de cette jeune fille.

Nous avons 1 chance sur 1 million d'être compatible avec un malade en attente d'une greffe, d'où l'importance d'en parler autour de soi et de s'inscrire sur le registre des donneurs".

**********************************

 

J’ai eu la chance de pouvoir donner ma moëlle osseuse (par aphérèse) en 2009. Voici le témoignage que j’avais rédigé à l’époque afin de montrer aux personnes qui ne connaissent pas, sont réfractaires ou qui ont peur… que c’est un acte  généreux, totalement gratuit et qui surtout, peut sauver une vie (ou tout au moins la soulager).

Certes, c'est un peu long, mais j'espère que ce témoignage pourra motiver certains d'entre vous à s'inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse.

Août 2009 :

Je suis inscrite sur le registre des donneurs de moelle osseuse depuis de très nombreuses années.

L'EFS (Établissement Français du Sang) m'a déjà appelée une première fois, il y a une dizaine d'années, pour des examens complémentaires en vue d'une possible compatibilité avec un malade.

Malheureusement, ça n'a pas été plus loin, mes caractéristiques génétiques ne correspondant pas assez...

J'ai la chance aujourd'hui d'avoir à nouveau été appelée par l'EFS, et cette fois, je suis emplie d'espoir quant à cet éventuel don : j'ai fait plusieurs examens complémentaires, dont un ce matin même, et ai vu un médecin spécialiste qui m'a tout expliqué : j'ai 1 chance sur 4 d'être compatible avec un malade ! La même espérance que pour un frère ou une sœur !

Quand on sait qu'un donneur inscrit sur le registre a 1 chance sur 1 million d'être compatible avec un malade, je mesure la chance que j'ai et mon espoir de pouvoir offrir ma moelle est immense ! Car je considère cela comme une véritable chance : celle d'aider un malade, quelque part dans le monde, celle d'améliorer sa vie, voire de la lui sauver.

Je serai reconctatée dans un mois environ par l'EFS pour savoir si je serai la donneuse. ou non...

Quelque soit ce résultat, j'avais envie de vous en parler car évidemment, il n 'y a jamais assez de donneurs et beaucoup de malades n'ont pas la chance de pouvoir être greffé un jour.

Ainsi, n'hésitez pas à vous documenter : vous trouverez de nombreuses informations et de nombreuses réponses aux questions que vous vous posez sur Internet ou à l'EFS de votre région.

Si l'issue pour moi est heureuse, je ne manquerai pas de vous raconter cette fabuleuse aventure de vie.

23 septembre 2009 :

J'ai eu des nouvelles de l'EFS : nous sommes deux donneurs compatibles. Le centre receveur va donc prendre sa décision en fonction d'autres critères (sexe, proximité etc...). Je devrai avoir une réponse d'ici fin octobre car la greffe, si elle est prévue, se fera courant novembre. J'espère vraiment pouvoir faire ce don... J'y pense tous les jours...

Novembre 2009 : j'ai été choisie !!

L'EFS de Strasbourg vient de me contacter pour m'annoncer la bonne nouvelle : j'ai été choisie pour redonner l'espoir à un malade :-))))

En fait, l'EFS m'avait déjà contactée fin septembre pour me dire que c'était l'autre donneur compatible qui avait été choisi.

Évidemment, j'ai été très déçue mais le plus important était que le malade trouve un donneur.

Et aujourd'hui, coup de théâtre : l'autre donneur ne peut finalement pas faire don de ses cellules et c'est à moi, heureuse élue, que cette magnifique opportunité est offerte !!!

Le don se fera normalement le 16 décembre.

Entretemps, le malade sera préparé et j'aurai à effectuer quelques examens médicaux complémentaires afin que les médecins soient sûrs que tout est ok de mon côté. Il faudra également que j'aille signer un consentement au tribunal d'instance (précaution qui vise à s'assurer que le donneur n'est pas contraint par un tiers de faire le don) et prendre un médicament qui fera "sortir" mes cellules souches avant le don : en effet, ce dernier se fera par aphérèse (un peu comme un don de plasma, mais plus long), ce qui est moins contraignant pour le donneur que le prélèvement osseux (pas d'anesthésie générale).

Je vous livre mon sentiment ici, car j'espère bien que vous y serez sensible et que vous vous inscrirez sur le registre des donneurs de moelle osseuse.

Ce don permet de sauver des vies, c'est un geste magnifique et généreux, et je suis fière et véritablement heureuse de pouvoir le faire !!! C'est magique !!!

Bien évidemment, je vous ferai part de toutes les différentes étapes de ce don, afin que vous soyez informés et sensibilisés je l'espère, à cet acte de vie.

Décembre 2009 : don de moelle osseuse : première étape

En fait le don que je vais effectuer sera un don de cellules souches périphériques.

J'ai donc fait des examens médicaux ce matin. Une personne de l'EFS de Strasbourg m'a accompagnée durant cette matinée à l'hôpital afin que je ne me sente pas perdue. Après avoir fait une radio du thorax ainsi qu'un électrocardiogramme, une infirmière très sympathique m'a prélevé une vingtaine de tubes de sang en vue d'une dernière analyse afin de s'assurer que je suis un donneur sain.

Après m'être restaurée sur place (une chambre à l'hôpital m'était attribuée pour la journée), j'ai rencontré le médecin spécialiste des greffes. Très à l'écoute, il m'a expliqué comment se passait le don par cytaphérèse, les inconvénients qui y sont associés (notamment liés au produit injecté les 4 jours avant le don qui font "sortir" les cellules souches dans le sang), ainsi que les risques inhérents à ce genre de pratique (car il y en a, comme pour tout acte médical). Il a également pratiqué une examen clinique et posé un certains nombres de questions médicales.

Le programme est le suivant :

- Je serai en arrêt maladie toute la semaine du don, c'est à dire du 14 au 20 décembre inclus.

- Les 4 jours avant le don, une infirmière viendra me faire deux injections sous-cutanées chaque soir de Granocyte , médicament qui permet la mobilisation des cellules souches dans le sang du donneur. Ce traitement entraine dans la plupart des cas de douleurs osseuses, un peu comme pour un état grippal et des analgésiques m'ont ainsi été prescrits.

- Le 3ème jour, je dois effectuer une prise de sang pour vérifier que tout se passe bien au niveau de mes globules blancs (qui vont se multiplier durant cette phase).

- Et le 16 décembre, je dois me rendre à l'hôpital où, après un repas, je serai reliée à la machine qui servira à recueillir mes cellules souches (le médecin me l'a montrée d'ailleurs). J'y serai raccordée aux deux bras, (la machine prélève et redonne) durant environ 3 heures, et si le nombre de cellules recueillies n'est pas assez élevé, je devrais revenir le lendemain matin pour une seconde séance.

- Les deux jours suivants sont des jours de repos.

J'ai également appris que le malade receveur était une jeune fille résidant en France, et que cette greffe devrait, normalement, très bien se passer pour elle. Chaque donneur a la possibilité d'écrire une lettre à son receveur, anonyme bien sûr, ce que je ferai avec un grand plaisir, que j'ai ou non une réponse (anonyme également).

Voilà, vous savez tout !

Je dois encore aller au tribunal de grande instance vendredi matin rencontrer un substitut qui me fera signer un consentement, précaution prise par les médecins pour éviter à tout donneur d'être contraint à effectuer un don.

Ce qui n'est bien sûr pas mon cas : je le fais en toute connaissance de cause, de bon coeur et avec toute la générosité que cela implique.

Je tiens à noter que le personnel médical (ou non) rencontré aujourd'hui a été plus que sympathique avec moi, très à l'écoute. J'ai beaucoup aimé, lorsque je suis arrivée, un peu perdue, au service de greffe de moelle osseuse pour mes examens médicaux, l'infirmière qui m'a vue et m'a dit de suite, avec un grand sourire "Vous êtes la donneuse" :-)))) Je ne sais pas comment vous expliquer ce que je ressens en ce moment... beaucoup de bonheur... le sentiment d'accomplir quelque chose de crucial, de vital, un cadeau de vie... de participer au futur bien être, voire sauver la vie, d'une jeune fille malade quelque part en France... C'est un très joli cadeau de Noël, pour elle comme pour moi."

18 décembre 2009 : je l'ai fait !!

Voilà, c'est fini : mes cellules souches périphériques ont été prélevées par aphérèse mercredi après-midi et jeudi matin, et vont pouvoir être greffées à une jeune malade quelque part en France.

Durant 5 jours, j'ai reçu une double injection quotidienne de Granocyte 34 afin de faire sortir les précieuses cellules dans mon sang ; aucun effet secondaire pour moi, si ce n'est un peu de mal à dormir les deux derniers jours. Le troisième jour, j'ai fait une analyse de sang pour voir où en était mon taux de globules blancs (qui augmente du fait du traitement) : 37 500 mm3 (la limite est de 10 000 mm3).

Quant au don en lui-même, tout s'est très bien passé : deux séances ont été nécessaires afin de recueillir un maximum de cellules ; j'étais reliée à une machine par les deux bras : une veine requise pour recueillir mon sang et faire le tri, l'autre pour récupérer mon sang allégé de ses cellules souches.

Certes, ça n'est pas vraiment une partie de plaisir car durant les séances (entre 2 h 30 et 4 h), vos deux bras sont mobilisés et vous ne pouvez rien faire à part regarder la télévision ou dormir. Les bras sont un peu douloureux vers la fin de la séance, et certaines personnes, comme moi, ont besoin de quelques injections de calcium durant la séance car celui-ci diminue dans le sang durant le don à cause de l'anticoagulant injecté par la machine pour que le sang s'écoule correctement et ne fasse pas de caillot. Et comme moi, on peut aussi avoir froid (puisque le sang est "hors du corps"), c'est pourquoi il fait plutôt bien chaud au sein de l'unité de soins ; j'ai eu droit, moi qui suis très frileuse, à 4 couvertures d'ailleurs !!

Mais ces quelques inconvénients ne sont vraiment rien, quand on se dit que nous sommes là pour sauver une vie...

L'infirmière qui s'occupe de l'unité d'aphérèse, Jeanne, a été très gentille, compétente et bienveillante.

Les médecins sont venus plusieurs fois voir si tout se passait bien. et j'ai pu remettre à l'un d'entre eux la lettre que j'ai écrite à la jeune fille qui recevra mes cellules, sans doute aujourd'hui.

Durant ces deux jours, j'ai rencontré plusieurs malades qui venaient soit pour un prélèvement de leurs propres cellules en vue d'une autogreffe, soit pour une irradiation de leurs globules blancs, et ces personnes ont forcé mon admiration : aucune plainte, le sourire, et surtout l'espoir, toujours présent.

Je suis très heureuse d'avoir pu faire ce don : en cette période de Noël, c'est quelque chose de magique, et j'espère qu'il permettra à cette jeune fille de pouvoir recouvrir la santé et d'avoir une vie comme la mienne : exempte de maladie.

Ce don est un don de vie et je vous encourage tous, si votre santé le permet , à vous inscrire sur le registre des donneurs de moëlle osseuse. : plus il y aura de donneurs,et plus il y aura de chances pour les malades de pouvoir guérir.

Je vous rappelle que nous avons 1 chance sur 1 million d'être compatible avec l'un de ces malades, je pense que vous comprenez l'importance d'être inscrit sur ce registre...

Merci pour eux.

A Noter : tous les frais liés au don peuvent vous êtres remboursés si vous en faites la demande. Le don lui est totalement gratuit : vous ne recevrez aucune compensation financière en contrepartie. Et les jours non travaillés seront comptés en congé maladie : un certificat médical est fourni par le médecin.

Et depuis ?

Et bien rien n'a changé : je n'ai eu aucune séquelles bien entendu, pas de fatigue inhabituelle, rien qui puisse entacher ce don que j'ai eu tellement de bonheur de faire !

L'EFS m'appelle tous les ans pour prendre de mes nouvelles, et je continue à donner mon sang et mon plasma.

Je n'ai pas eu de nouvelles de la jeune fille française à qui mes cellules étaient destinées. Je ne lui en veux pas et j'espère sincèrement qu'elle va bien et que mon don aura permis  à ce qu'elle retrouve une vie normale.

N'hésitez pas à consulter le site du don de moelle osseuse : Le don de moëlle osseuse