"La 10ème semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse vient de commencer (du 29 mars au 4 avril).
A cette occasion, je re-publie l'article que j'avais écrit il y a 5 ans, après avoir eu la chance de donner ma moelle à une jeune malade. C'est un acte que je n'oublierai jamais, un acte gratuit qui je l'espère a permis de sauver la vie de cette jeune fille.
Nous avons 1 chance sur 1 million d'être compatible avec un malade en attente d'une greffe, d'où l'importance d'en parler autour de soi et de s'inscrire sur le registre des donneurs".
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J’ai eu la chance de pouvoir donner ma moëlle osseuse (par aphérèse) en 2009. Voici le témoignage que j’avais rédigé à l’époque afin de montrer aux personnes qui ne connaissent pas, sont réfractaires ou qui ont peur… que c’est un acte généreux, totalement gratuit et qui surtout, peut sauver une vie (ou tout au moins la soulager).
Certes, c'est un peu long, mais j'espère que ce témoignage pourra motiver certains d'entre vous à s'inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse.
Août 2009 :
Je suis inscrite sur le registre des donneurs de moelle osseuse depuis de très nombreuses années.
L'EFS
(Établissement Français du Sang) m'a déjà appelée une première fois, il
y a une dizaine d'années, pour des examens complémentaires en vue d'une
possible compatibilité avec un malade.
Malheureusement, ça n'a pas été plus loin, mes caractéristiques génétiques ne correspondant pas assez...
J'ai
la chance aujourd'hui d'avoir à nouveau été appelée par l'EFS, et cette
fois, je suis emplie d'espoir quant à cet éventuel don : j'ai fait
plusieurs examens complémentaires, dont un ce matin même, et ai vu un
médecin spécialiste qui m'a tout expliqué : j'ai 1 chance sur 4 d'être
compatible avec un malade ! La même espérance que pour un frère ou une
sœur !
Quand on sait qu'un donneur inscrit sur le registre a 1
chance sur 1 million d'être compatible avec un malade, je mesure la
chance que j'ai et mon espoir de pouvoir offrir ma moelle est immense !
Car je considère cela comme une véritable chance : celle d'aider un
malade, quelque part dans le monde, celle d'améliorer sa vie, voire de
la lui sauver.
Je serai reconctatée dans un mois environ par l'EFS pour savoir si je serai la donneuse. ou non...
Quelque
soit ce résultat, j'avais envie de vous en parler car évidemment, il n
'y a jamais assez de donneurs et beaucoup de malades n'ont pas la chance
de pouvoir être greffé un jour.
Ainsi, n'hésitez pas à vous
documenter : vous trouverez de nombreuses informations et de nombreuses
réponses aux questions que vous vous posez sur Internet ou à l'EFS de
votre région.
Si l'issue pour moi est heureuse, je ne manquerai pas de vous raconter cette fabuleuse aventure de vie.
23 septembre 2009 :
J'ai
eu des nouvelles de l'EFS : nous sommes deux donneurs compatibles. Le
centre receveur va donc prendre sa décision en fonction d'autres
critères (sexe, proximité etc...). Je devrai avoir une réponse d'ici fin
octobre car la greffe, si elle est prévue, se fera courant novembre.
J'espère vraiment pouvoir faire ce don... J'y pense tous les jours...
Novembre 2009 : j'ai été choisie !!
L'EFS
de Strasbourg vient de me contacter pour m'annoncer la bonne nouvelle :
j'ai été choisie pour redonner l'espoir à un malade :-))))
En fait, l'EFS m'avait déjà contactée fin septembre pour me dire que c'était l'autre donneur compatible qui avait été choisi.
Évidemment, j'ai été très déçue mais le plus important était que le malade trouve un donneur.
Et
aujourd'hui, coup de théâtre : l'autre donneur ne peut finalement pas
faire don de ses cellules et c'est à moi, heureuse élue, que cette
magnifique opportunité est offerte !!!
Le don se fera normalement le 16 décembre.
Entretemps,
le malade sera préparé et j'aurai à effectuer quelques examens médicaux
complémentaires afin que les médecins soient sûrs que tout est ok de
mon côté. Il faudra également que j'aille signer un consentement au
tribunal d'instance (précaution qui vise à s'assurer que le donneur
n'est pas contraint par un tiers de faire le don) et prendre un
médicament qui fera "sortir" mes cellules souches avant le don : en
effet, ce dernier se fera par aphérèse (un peu comme un don de plasma,
mais plus long), ce qui est moins contraignant pour le donneur que le
prélèvement osseux (pas d'anesthésie générale).
Je vous livre mon
sentiment ici, car j'espère bien que vous y serez sensible et que vous
vous inscrirez sur le registre des donneurs de moelle osseuse.
Ce
don permet de sauver des vies, c'est un geste magnifique et généreux,
et je suis fière et véritablement heureuse de pouvoir le faire !!! C'est
magique !!!
Bien évidemment, je vous ferai part de toutes les
différentes étapes de ce don, afin que vous soyez informés et
sensibilisés je l'espère, à cet acte de vie.
Décembre 2009 : don de moelle osseuse : première étape
En fait le don que je vais effectuer sera un don de cellules souches périphériques.
J'ai
donc fait des examens médicaux ce matin. Une personne de l'EFS de
Strasbourg m'a accompagnée durant cette matinée à l'hôpital afin que je
ne me sente pas perdue. Après avoir fait une radio du thorax ainsi qu'un
électrocardiogramme, une infirmière très sympathique m'a prélevé une
vingtaine de tubes de sang en vue d'une dernière analyse afin de
s'assurer que je suis un donneur sain.
Après m'être restaurée sur
place (une chambre à l'hôpital m'était attribuée pour la journée), j'ai
rencontré le médecin spécialiste des greffes. Très à l'écoute, il m'a
expliqué comment se passait le don par cytaphérèse, les inconvénients
qui y sont associés (notamment liés au produit injecté les 4 jours avant
le don qui font "sortir" les cellules souches dans le sang), ainsi que
les risques inhérents à ce genre de pratique (car il y en a, comme pour
tout acte médical). Il a également pratiqué une examen clinique et posé
un certains nombres de questions médicales.
Le programme est le suivant :
- Je serai en arrêt maladie toute la semaine du don, c'est à dire du 14 au 20 décembre inclus.
-
Les 4 jours avant le don, une infirmière viendra me faire deux
injections sous-cutanées chaque soir de Granocyte , médicament qui
permet la mobilisation des cellules souches dans le sang du donneur. Ce
traitement entraine dans la plupart des cas de douleurs osseuses, un peu
comme pour un état grippal et des analgésiques m'ont ainsi été
prescrits.
- Le 3ème jour, je dois effectuer une prise de sang
pour vérifier que tout se passe bien au niveau de mes globules blancs
(qui vont se multiplier durant cette phase).
- Et le 16 décembre,
je dois me rendre à l'hôpital où, après un repas, je serai reliée à la
machine qui servira à recueillir mes cellules souches (le médecin me l'a
montrée d'ailleurs). J'y serai raccordée aux deux bras, (la machine
prélève et redonne) durant environ 3 heures, et si le nombre de cellules
recueillies n'est pas assez élevé, je devrais revenir le lendemain
matin pour une seconde séance.
- Les deux jours suivants sont des jours de repos.
J'ai
également appris que le malade receveur était une jeune fille résidant
en France, et que cette greffe devrait, normalement, très bien se passer
pour elle. Chaque donneur a la possibilité d'écrire une lettre à son
receveur, anonyme bien sûr, ce que je ferai avec un grand plaisir, que
j'ai ou non une réponse (anonyme également).
Voilà, vous savez tout !
Je
dois encore aller au tribunal de grande instance vendredi matin
rencontrer un substitut qui me fera signer un consentement, précaution
prise par les médecins pour éviter à tout donneur d'être contraint à
effectuer un don.
Ce qui n'est bien sûr pas mon cas : je le fais
en toute connaissance de cause, de bon coeur et avec toute la générosité
que cela implique.
Je tiens à noter que le personnel médical (ou
non) rencontré aujourd'hui a été plus que sympathique avec moi, très à
l'écoute. J'ai beaucoup aimé, lorsque je suis arrivée, un peu perdue, au
service de greffe de moelle osseuse pour mes examens médicaux,
l'infirmière qui m'a vue et m'a dit de suite, avec un grand sourire
"Vous êtes la donneuse" :-)))) Je ne sais pas comment vous expliquer ce
que je ressens en ce moment... beaucoup de bonheur... le sentiment
d'accomplir quelque chose de crucial, de vital, un cadeau de vie... de
participer au futur bien être, voire sauver la vie, d'une jeune fille
malade quelque part en France... C'est un très joli cadeau de Noël, pour
elle comme pour moi."
18 décembre 2009 : je l'ai fait !!
Voilà,
c'est fini : mes cellules souches périphériques ont été prélevées par
aphérèse mercredi après-midi et jeudi matin, et vont pouvoir être
greffées à une jeune malade quelque part en France.
Durant 5
jours, j'ai reçu une double injection quotidienne de Granocyte 34 afin
de faire sortir les précieuses cellules dans mon sang ; aucun effet
secondaire pour moi, si ce n'est un peu de mal à dormir les deux
derniers jours. Le troisième jour, j'ai fait une analyse de sang pour
voir où en était mon taux de globules blancs (qui augmente du fait du
traitement) : 37 500 mm3 (la limite est de 10 000 mm3).
Quant au
don en lui-même, tout s'est très bien passé : deux séances ont été
nécessaires afin de recueillir un maximum de cellules ; j'étais reliée à
une machine par les deux bras : une veine requise pour recueillir mon
sang et faire le tri, l'autre pour récupérer mon sang allégé de ses
cellules souches.
Certes, ça n'est pas vraiment une partie de
plaisir car durant les séances (entre 2 h 30 et 4 h), vos deux bras sont
mobilisés et vous ne pouvez rien faire à part regarder la télévision ou
dormir. Les bras sont un peu douloureux vers la fin de la séance, et
certaines personnes, comme moi, ont besoin de quelques injections de
calcium durant la séance car celui-ci diminue dans le sang durant le don
à cause de l'anticoagulant injecté par la machine pour que le sang
s'écoule correctement et ne fasse pas de caillot. Et comme moi, on peut
aussi avoir froid (puisque le sang est "hors du corps"), c'est pourquoi
il fait plutôt bien chaud au sein de l'unité de soins ; j'ai eu droit,
moi qui suis très frileuse, à 4 couvertures d'ailleurs !!
Mais ces quelques inconvénients ne sont vraiment rien, quand on se dit que nous sommes là pour sauver une vie...
L'infirmière qui s'occupe de l'unité d'aphérèse, Jeanne, a été très gentille, compétente et bienveillante.
Les
médecins sont venus plusieurs fois voir si tout se passait bien. et
j'ai pu remettre à l'un d'entre eux la lettre que j'ai écrite à la jeune
fille qui recevra mes cellules, sans doute aujourd'hui.
Durant
ces deux jours, j'ai rencontré plusieurs malades qui venaient soit pour
un prélèvement de leurs propres cellules en vue d'une autogreffe, soit
pour une irradiation de leurs globules blancs, et ces personnes ont
forcé mon admiration : aucune plainte, le sourire, et surtout l'espoir,
toujours présent.
Je suis très heureuse d'avoir pu faire ce don :
en cette période de Noël, c'est quelque chose de magique, et j'espère
qu'il permettra à cette jeune fille de pouvoir recouvrir la santé et
d'avoir une vie comme la mienne : exempte de maladie.
Ce don est
un don de vie et je vous encourage tous, si votre santé le permet , à
vous inscrire sur le registre des donneurs de moëlle osseuse. : plus il y
aura de donneurs,et plus il y aura de chances pour les malades de
pouvoir guérir.
Je vous rappelle que nous avons 1 chance sur 1
million d'être compatible avec l'un de ces malades, je pense que vous
comprenez l'importance d'être inscrit sur ce registre...
Merci pour eux.
A Noter : tous les frais liés au don peuvent vous êtres remboursés si vous en faites la demande. Le don lui est totalement gratuit : vous ne recevrez aucune compensation financière en contrepartie. Et les jours non travaillés seront comptés en congé maladie : un certificat médical est fourni par le médecin.
Et depuis ?
Et
bien rien n'a changé : je n'ai eu aucune séquelles bien entendu, pas de
fatigue inhabituelle, rien qui puisse entacher ce don que j'ai eu
tellement de bonheur de faire !
L'EFS m'appelle tous les ans pour prendre de mes nouvelles, et je continue à donner mon sang et mon plasma.
Je
n'ai pas eu de nouvelles de la jeune fille française à qui mes cellules
étaient destinées. Je ne lui en veux pas et j'espère sincèrement
qu'elle va bien et que mon don aura permis à ce qu'elle retrouve une
vie normale.
N'hésitez pas à consulter le site du don de moelle osseuse : Le don de moëlle osseuse
